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                                                          来源:十分PK拾-推荐
                                                          发稿时间:2020-09-24 03:35:32

                                                          我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

                                                          白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

                                                          白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道,当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

                                                          直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

                                                          这句话像一根刺,扎进她心里。

                                                          “我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

                                                          对于指控,吴某在庭审中表示,他并非预谋,而是想找小陈复合。他在法庭上说,分手之后他用了很多方法希望能复合,但都不管用,拿刀是为了吓唬吓唬小陈,希望小陈能回心转意。根据检方指控,被害人小陈一共被刺了十余刀。一开始的3刀在腹部,腹部被捅刺后,被害人倒下,脖子就暴露在被告人面前。吴某又往被害人脖子处捅了5刀……对于为何捅了那么多刀,吴某称,他第一刀下去就脑子一片空白了。

                                                          “以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

                                                          小陈的母亲的母亲告诉北青报记者,事发后,他们并未收到吴某任何方式的致歉,“就连庭审的时候,他也没向我们道过歉。” 小陈的母亲在微博中说:“女儿,多希望时间能够停留在你离开这世界的前一天,这样让妈妈还能抱抱你,让你像个长不大的孩子,听你说说生活里的小烦恼,听你再叫一声妈妈。”

                                                          “我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”